Soins personnels en fin de vie et après le décès

Au cours des deux dernières années, il est devenu de plus en plus évident que les infirmières autorisées et les membres du personnel qui ont des responsabilités infirmières qui leur sont déléguées ont besoin de conseils clairs et pratiques sur la meilleure façon de prendre soin des personnes décédées et de subvenir aux besoins de leur famille (Wilson et coll., 2010).

Le Programme National de Soins de Fin de Vie et le Groupe National d’Infirmières consultantes (Soins palliatifs) (2011) ont dirigé la rédaction de Directives à l’intention du Personnel responsable des soins après le Décès (Derniers Bureaux), qui ont été approuvées par le Royal College of Nursing et le Royal College of Pathologists. Bien que les directives s’adressent aux infirmières, elles ont été rédigées avec la collaboration d’autres professionnels de la santé et des services sociaux, de sorte qu’elles sont pertinentes pour tous ceux qui sont responsables des soins aux personnes décédées.

Soins après le décès

La nouvelle terminologie  » soins après le décès » a été introduite pour refléter l’éventail des responsabilités en matière de soins infirmiers. Ceux-ci comprennent les éléments suivants:

• Soutenir toute famille et les aidants présents qui souhaitent participer au processus de prise en charge;
• Honorer les souhaits / exigences religieux ou culturels du défunt et de sa famille tout en s’assurant du respect des obligations légales;
• Préparer le défunt pour son transfert à la morgue ou dans les locaux du directeur de funérailles;
• Assurer le maintien de la vie privée et de la dignité du défunt;
• Assurer la protection de la santé et de la sécurité de toutes les personnes qui entrent en contact avec le défunt;
• Rendre les biens personnels du défunt aux plus proches parents.

Le terme « soins personnels après la mort » a été introduit pour décrire la préparation physique du corps.

Voies de soins

La figure 1 montre les voies de soins pour la personne décédée. Alors que les soins après le décès sont le dernier acte des soins infirmiers, c’est la première étape d’une voie qui mène finalement à l’inhumation ou à la crémation. Le parcours implique de nombreux groupes professionnels, notamment des infirmières, des médecins, des porteurs, du personnel mortuaire, des pathologistes, des coroners, des directeurs de funérailles et des équipes de deuil.

Les conseils, tout en aidant les professionnels individuels et les équipes, devraient également aider les organisations à développer une formation appropriée pour assurer la qualité des soins.

Élaboration des orientations

Une approche méthodologique consensuelle (Jones et Hunter, 1995) a été adoptée pour élaborer les orientations, en commençant par la comparaison critique des directives locales pour les derniers bureaux recueillies par le Groupe National d’infirmières consultantes (Soins palliatifs). Ces documents d’orientation ont été analysés et 83 énoncés communs ont été identifiés. Ils comprenaient, par exemple:

« Lorsque le décès d’une personne est attendu, il est de bonne pratique d’avoir identifié avec le patient, avant le décès, les souhaits de soins (spirituels, culturels ou pratiques) qu’il a au moment du décès ou après. »

Les déclarations ont ensuite été utilisées comme cadre de consultation avec 50 parties prenantes nationales, qui ont été invitées à commenter si elles étaient d’accord ou en désaccord avec elles et à fournir des preuves. Trente-cinq organisations ont répondu et leurs commentaires ont été incorporés dans les lignes directrices; là où il y avait un consensus évident, les directives ont été reformulées pour incorporer des conseils / des preuves.
Une manifestation nationale des intervenants a été organisée pour aborder les domaines de soins initiaux, où il y avait peu de preuves empiriques et divers degrés de consensus. Ces domaines liés à:

• Contenant des fuites (y compris l’utilisation de draps et de sacs mortuaires);
• Identification du défunt;
• Préparation du corps;
• Dignité;
• Chambres froides;
• Informations requises des infirmières pour communiquer sur le défunt au personnel mortuaire et aux directeurs de pompes funèbres;
• Documentation au moment du décès;
• Questions liées aux foyers de soins.

Les directives ont ensuite été rédigées pour tenir compte de la discussion lors de la réunion des parties prenantes et ont été envoyées à nouveau à toutes les parties prenantes pour commentaires avant d’être approuvées au niveau national.
Les sections ci-dessous résument les points clés du guide.

Soins avant le décès

Lorsque le décès est reconnu et attendu, il est admis que des soins appropriés peuvent avoir lieu avant le décès. Les discussions entre les équipes médicales et infirmières sur une gamme de questions différentes peuvent permettre une communication et une préparation sans ambiguïté du patient en train de mourir et de sa famille. Ces discussions comprennent:

• S’il faut tenter une réanimation cardiopulmonaire (qui devrait toujours impliquer les patients dans la mesure du possible et / ou les familles);
• Utilisation de la voie de soins de Liverpool (Ellershaw et Wilkinson, 2010) ou l’équivalent;
• Si un défibrillateur cardiaque implantable doit être désactivé.

Dans la mesure du possible, les souhaits de la personne mourante pour le don d’organes, de tissus et de corps sont vérifiés et les infirmières spécialisées en dons d’organes et de transplantation du NHS local basées dans des fiducies de soins aigus doivent être impliquées. Bien que le don d’organes ne puisse avoir lieu que dans une fiducie aiguë, le don de tissus peut être facilité dans n’importe quel établissement de soins.

Il peut également être utile, dans la mesure du possible, de demander au mourant où il veut mourir, qui il veut être présent au moment de sa mort et comment ses besoins culturels / spirituels / individuels peuvent être satisfaits. Dans les lieux communs, il est utile d’offrir aux patients et à leurs familles la possibilité d’un hébergement en chambre simple si disponible; cependant, tout le monde ne voudra pas ou ne pourra pas avoir une chambre simple.

Soins au moment du décès

Pour respecter les nouvelles directives sur les processus de certification des décès, qui doivent être publiées par le ministère de la Santé en 2012, des recommandations ont été incluses pour de nouvelles pratiques infirmières au moment du décès. Bien qu’il s’agisse toujours d’informer le médecin qui est le principal responsable des soins de la personne, il s’agit également désormais d’inscrire dans les notes écrites les détails du décès, notamment:

• L’heure;
• Qui était présent;
• La nature du décès;
• Les détails des dispositifs pertinents (tels que les défibrillateurs cardiaques) ou des traitements (tels que les procédures radioactives).

Lorsque des proches expriment des préoccupations quant à la nature du décès, l’infirmière autorisée devrait en prendre note.

Il est essentiel que les infirmières sachent quels décès le coroner voudra enquêter afin de pouvoir prodiguer des soins personnels corrects au défunt, soutenir la consultation et préparer la famille à un éventuel retard dans la délivrance du Certificat médical de la cause du décès ainsi qu’à la possibilité d’un examen post-mortem. Quarante-six pour cent de tous les décès en Angleterre et au Pays de Galles ont été signalés au coroner en 2009, soit pour un examen médico-légal, soit pour établir la cause du décès (ministère de la Justice, 2010). Dans ces cas, les exigences légales prévalent sur les décisions normales en matière de soins et de pratique.

Ceux qui vérifient le fait du décès sont soit des médecins, soit des infirmières ayant reçu une formation complémentaire. Des changements ont eu lieu en termes de responsabilités de ceux qui vérifient le fait du décès pour assurer un parcours de soins simplifié, renforcé par une communication éclairée. Ceux-ci visent à éviter que d’autres professionnels qui s’occupent du défunt ne soient exposés à une infection inutile, à un risque radiologique ou implantable.

Soins personnels après le décès

Les principaux éléments des soins personnels du défunt sont décrits dans l’encadré 1. Il est recommandé d’effectuer des  » soins personnels après le décès  » dans les 2 à 4 heures suivant le décès afin de préserver l’apparence, l’état, la dignité et la capacité du défunt à donner des tissus.
Outre la préservation de la dignité, les objectifs des soins personnels après le décès comprennent:

• Permettre au coroner d’enquêter pleinement sur le décès si nécessaire;
• Prévenir les fuites de liquides (et donc le risque d’infection);
• Bien communiquer sur le défunt pour permettre au directeur de morgue / de pompes funèbres de continuer à prendre soin du défunt sans risque excessif pour lui-même;
• Préserver le corps dans un état qui, avec l’aide de techniciens mortuaires ou de directeurs de pompes funèbres, permettra aux familles de voir et de passer du temps avec le défunt à ces endroits, si elles le souhaitent.

Certains aspects du guide diffèrent de la pratique locale actuelle dans certains domaines. Par exemple, voir conseils sur les fuites (encadré 1).
Dans de nombreuses circonstances, le décès a lieu dans un milieu communautaire où les lignes intraveineuses ne sont pas utilisées pendant la période de la mort. Dans les hôpitaux où le décès est attendu, il est prévu que les interventions médicales seront rationalisées et les lignes supprimées, le cas échéant, avant le décès. Lorsque le décès est soudain ou inattendu, les canalisations et les tubes endotrachéaux peuvent être in situ; ceux-ci seront enlevés soit à l’autopsie par le personnel de la morgue (où les canalisations aideront le coroner à enquêter sur le décès) ou par le directeur des pompes funèbres (où ils aideront à prévenir les fuites de fluides corporels). Cela signifie que les infirmières peuvent maintenant participer à la préparation des familles à voir le défunt dans un service, avec des lignes en place, et devront être en mesure d’expliquer que le défunt sera prêt à être vu dans les locaux du directeur de funérailles lorsque toutes les lignes auront été supprimées.

Dans les hôpitaux, il est maintenant de bonne pratique pour les porteurs de transférer le corps de la salle à la morgue dans l’heure qui suit la demande afin de préserver les tissus destinés au don et de prévenir la détresse des patients environnants. La vie privée et la dignité du défunt lors du transfert sont primordiales.

La case 2 donne des conseils sur les soins lorsque le décès est inexpliqué ou suspect.

Protection de la vie privée, de la dignité et de l’environnement

Les lignes directrices indiquent que, bien que les l’environnement – comme les chambres individuelles ou la salle d’observation – est important, les attitudes professionnelles sont également cruciales:

« Le défunt était autrefois une personne vivante et doit donc être soigné avec dignité. Il est utile que l’environnement environnant transmette ce respect. Cela inclut les attitudes et le comportement du personnel, en particulier dans la mesure où les personnes endeuillées peuvent éprouver des niveaux élevés d’anxiété et / ou de dépression  » (Programme National de Soins de fin de vie et Groupe National d’Infirmières consultantes (Soins palliatifs), 2011).

Il note également que des aspects plus larges des soins – tels que le voyage à la morgue et la gestion des biens du défunt – peuvent avoir un impact bien au-delà des premières heures et des premiers jours après le décès. Il est de bonne pratique pour les infirmières autorisées d’aider les familles à trouver une salle d’observation à côté de la morgue, si celle-ci doit être utilisée, et de s’assurer que le personnel de la morgue sait que la famille vient.

Délivrance du certificat de décès

Le Certificat médical de la Cause du décès doit normalement être délivré dans un délai d’un jour ouvrable afin que les arrangements d’inhumation ou de crémation ne soient pas retardés indûment. Les organisations devraient avoir des processus en place pour que le certificat soit délivré le même jour en réponse à des pratiques culturelles ou religieuses (dans les limites légales).

Conclusion

Prendre soin des personnes en fin de vie et après la mort est une responsabilité extrêmement importante. Les soins après le décès sont la dernière étape du parcours de soins de fin de vie défini dans la stratégie nationale de soins de fin de vie du ministère de la Santé (2008) pour l’Angleterre. Il est renforcé par deux nouvelles sessions d’apprentissage sur les soins après le décès, disponibles dans le cadre des Soins de fin de vie pour tous. Ceux-ci sont mis gratuitement à la disposition de nombreux personnels de santé et de services sociaux (www.e-lfh.org.uk/projects/e-elca ). En outre, des unités de formation de base disponibles au niveau national sont en cours de développement en partenariat avec Skills for Care, qui seront incluses dans les diplômes de santé et de soins sociaux de niveau 2 et 3 afin que tout le personnel de soins sociaux travaillant dans des soins de fin de vie ait accès à une unité de soins après la mort.